Cuando Alberto Vargas y Laura Arias recibieron el correo, lloraron juntos como lo han hecho tantas veces desde que a dos de sus hijas les diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa, con sentencia de muerte incluida।
Pero esta vez las lágrimas fueron de alegría y esperanza. La Fundación Niemann Pick de España, les informó en ese correo electrónico de un medicamento con evidencia científica de ser efectivo en el tratamiento del mal que aqueja a su familia.
Aunque una de sus pequeñas, María Fernanda, ya murió, la esperanza de Alberto y Laura está centrada en su pequeña Valeria, de 12 años. Ella podría recibir los beneficios del miglustat (nombre de marca Zavesca), un inhibidor del colesterol con efectos positivos en frenar el avance de enfermedades causadas por el almacenamiento de lípidos en el organismo, sobre todo, en el sistema nervioso central.
Entre esas enfermedades se encuentra la de Niemann Pick, responsable de la muerte de María Fernanda y de las complicaciones en la salud de Valeria.
Este medicamento tendría la facultad de frenar las complicaciones causadas por esa enfermedad neurodegenerativa. Entre ellas, la ataxia (movimientos corporales descoordinados), parálisis ocular, degeneración cerebral, problemas de aprendizaje, espasticidad (rigidez muscular), dificultades para alimentarse y tragar, habla incoherente, pérdida de tono muscular, hipersensibilidad al tacto, y nubosidad corneal.
En el país podría haber entre 15 y 25 niños con el mismo diagnóstico de Valeria Vargas.
Aunque una de sus pequeñas, María Fernanda, ya murió, la esperanza de Alberto y Laura está centrada en su pequeña Valeria, de 12 años. Ella podría recibir los beneficios del miglustat (nombre de marca Zavesca), un inhibidor del colesterol con efectos positivos en frenar el avance de enfermedades causadas por el almacenamiento de lípidos en el organismo, sobre todo, en el sistema nervioso central.
Entre esas enfermedades se encuentra la de Niemann Pick, responsable de la muerte de María Fernanda y de las complicaciones en la salud de Valeria.
Este medicamento tendría la facultad de frenar las complicaciones causadas por esa enfermedad neurodegenerativa. Entre ellas, la ataxia (movimientos corporales descoordinados), parálisis ocular, degeneración cerebral, problemas de aprendizaje, espasticidad (rigidez muscular), dificultades para alimentarse y tragar, habla incoherente, pérdida de tono muscular, hipersensibilidad al tacto, y nubosidad corneal.
En el país podría haber entre 15 y 25 niños con el mismo diagnóstico de Valeria Vargas.
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